Qual è la posta in gioco

Nei dibattiti bioetici spesso si assiste alla contrapposizione frontale tra i sostenitori dell'"etica della vulnerabilità" e quelli dell'"etica dell'autonomia", per usare le parole del senatore francese Jean Leonetti. Il quotidiano "La Croix", in un clima di rinnovato fermento in Francia sulle proposte di un'eventuale revisione della legge sulla fine della vita, suggerisce due modi per uscire da questa sterile impasse. Il primo è quello di offrire uno strumento che permetta di comprendere in termini semplici ma precisi le definizioni dei temi in questione: Fin de vie. Les clés du débat (Fine della vita. Le chiavi del dibattito) è un e-book che affronta in dieci capitoli tutti i temi principali delle delicate questioni cliniche ed etiche connesse alla malattia inguaribile. La legge vigente, i concetti di dignità e di libertà, i limiti dell'assistenza ospedaliera, i dilemmi suscitati dai progressi della medicina, le prospettive future sono solo alcuni degli argomenti trattati in modo conciso ma ricco di suggerimenti per letture di approfondimento. Ogni capitolo è seguito dalla testimonianza di congiunti o di sanitari direttamente coinvolti in un'assistenza a un malato giunto alla fase finale della vita. La lettura è ricca di dati sui quali riflettere: tra questi lo studio del dottor Edouard Ferraud, responsabile di un'unità di cure palliative, condotto nel 2008 in 613 differenti servizi ospedalieri francesi dal quale è emerso, ad esempio, che soltanto il 35 per cento degli infermieri avevano giudicato "accettabili" le circostanze dei decessi nei loro servizi e che su 3793 pazienti deceduti in ospedale solo il 24 per cento avevano avuto qualcuno al loro fianco nel momento della morte. Questi dati correlano, secondo il dottor Ferraud, con "un'assenza a volte quasi totale di cultura palliativa in un gran numero di strutture ospedaliere".
Una seconda via per superare l'impasse è quella proposta con estrema lucidità dal gran rabbino di Francia, Gilles Bernheim, in un'intervista pubblicata su "La Croix" del 5-6 gennaio e ripresa quasi per intero dall'"Osservatore Romano" del 6. Per sconfiggere l'idea che l'unico modo di appropriarsi della propria morte sia il "chiedere l'atto che uccide" occorre trovare - afferma il rabbino - "un modo completamente diverso di essere soggetto, che consiste nell'essere lucidi, responsabili, coscienti. Preparare la propria morte, avere il coraggio d'interpellare i medici riguardo alle proprie paure, lasciare a quelli che resteranno una parola di vita, una parola di benedizione che li aiuti a vivere senza di noi".
Poi - continua Bernheim - "è difficile morire con dignità quando si è stretti in una cospirazione di silenzio, quando le persone a noi più vicine, angosciate, assistono impotenti e mute alla nostra lenta scomparsa. Quando non possono o non vogliono accompagnarci. Come riuscire a stare in pace con se stessi e con gli altri, dire addio, trasmettere qualcosa di sé e della propria esperienza di vita, se tutti fuggono o si comportano come se la morte non fosse vicina? Il modo in cui noi lasciamo questo mondo dipende tanto dalla maniera in cui abbiamo vissuto quanto dall'atteggiamento di coloro che ci circondano". Le due vie proposte, in apparenza così diverse, sono in realtà strettamente connesse tra loro. Come potrà infatti un malato "preparare la propria morte", "interpellare i medici", superare la "cospirazione del silenzio" o, d'altra parte, un sanitario non fuggire o non far finta che la morte non sia vicina se non comprendendo esattamente le definizioni e la portata clinica, etica ed umana dei problemi in gioco? Troppe volte ai malati e ai propri familiari mancano gli elementi fondamentali per comprendere quanto sta succedendo e per essere "lucidi, responsabili e coscienti", e quindi pienamente "soggetti", in momenti così drammatici. E gli stessi elementi troppe volte mancano anche ad alcuni di coloro che nell'affrontare magari pubblicamente questi temi finiscono per influenzare in modo distorto le coscienze altrui. Il rischio è che questi ultimi sottraggano ai primi la possibilità di vivere sino alla fine e di "lasciare a quelli che resteranno una parola di vita".