La disabilità in Italia è ancora una ferita aperta che deve essere sanata. Anche perché, invece di andare verso un miglioramento dei servizi di assistenza, sembra in atto una involuzione culturale che si accompagna alla carenza di fondi pubblici. È l'allarme che lancia in questa intervista a "L'Osservatore Romano" don Andrea Manto, direttore dell'Uffico per la Pastorale della Salute della Conferenza episcopale italiana (Cei). L'organismo episcopale ha organizzato il 25 febbraio prossimo, in collaborazione con l'Associazione religiosa istituti sociosanitari, il convegno dal titolo "Il futuro della riabilitazione in Italia", a conferma della grande attenzione che deve essere riservata nei confronti di una parte di umanità sofferente. Anche perché il rischio di una considerevole riduzione in Italia delle prestazioni sociosanitarie assistenziali e riabilitative finisce con il ripercuotersi, oltre che sulle persone già svantaggiate, anche sulle loro famiglie.

Riabilitazione:  una questione che riguarda chi aspetta di tornare alla normalità e chi sa che alla normalità non arriverà più. Su quali argomenti si può fare leva per condurre chi è nella seconda condizione nel giusto percorso riabilitativo?

La riabilitazione, ben più di quanto non avvenga per altri percorsi terapeutici, richiede la partecipazione attiva del paziente. Non c'è tecnica che tenga se non si riesce a coinvolgere la persona, se non si riaccende la sua voglia di vivere e di confrontarsi con il deficit che la limita, sapendo che "guarire" non è necessariamente soltanto restitutio ad integrum delle facoltà del soggetto, ma anche il recupero - quanto più ampio possibile - delle sue autonomie funzionali e della sua determinazione a vivere. Bisogna far percepire alla persona affetta da una limitazione presumibilmente permanente, l'affetto e la presenza di chi gli è più vicino - la famiglia anzitutto, ma anche i terapeuti, il contesto sociale più vasto in cui vive - nei suoi confronti, e che la sua presenza, a prescindere dalle sue attribuzioni  funzionali,  è  un  valore in sé.

Quali sono i problemi più ricorrenti nel rapporto con il paziente; quali i più difficili da superare?

Quando si dice "disabilità", si dice tutto e nulla, nel senso che le forme cliniche di tale condizione sono le più diverse, in funzione dell'età, delle patologie responsabili del deficit, delle attese prognostiche, dei contesti culturali e delle barriere funzionali che sono intorno alla persona disabile. La prima sfida da raccogliere sta nella capacità di "personalizzare" il percorso terapeutico-riabilitativo. Qui più che in altri campi della medicina più standardizzabili, è indispensabile ritagliare esattamente sul singolo soggetto il percorso riabilitativo e creare una alleanza terapeutica reale tra operatore e paziente. Altre sfide anch'esse di grande importanza sono la formazione etica degli operatori e far sviluppare loro adeguate motivazioni e linguaggi condivisi.

Ci sono sufficienti servizi di assistenza per i disabili e le loro famiglie? La società in Italia ha raggiunto un grado sufficiente di maturità nel rapporto con la disabilità?

No, non ci siamo ancora. Intanto va ricordato che storicamente la rete di assistenza e cura dei disabili è stata creata, in Italia, in modo del tutto speciale, dal "non profit" di matrice cattolica. Lo Stato è arrivato ben dopo e sulla scorta delle esperienze che, nel frattempo, erano maturate negli istituti religiosi. I servizi pubblici sono ancora insufficienti e la stessa legislazione è carente. Oggi sarebbe necessario e urgente sostenere le famiglie che sono il primo luogo che si fa naturalmente carico della cura, così come raccordare le competenze dello Stato centrale e quelle delle Regioni ed anche di verificare che l'articolazione delle legislazioni e delle normative regionali in materia rispetti comunque una sufficiente omogeneità sul territorio nazionale. Per quanto riguarda l'approccio socio-culturale al problema della disabilità, in senso lato, oggi siamo in una situazione di ambivalenza:  da una parte c'è una sensibilità più attenta in alcuni settori della società, ad esempio nel volontariato che opera in questo campo; per altro verso, in un contesto sociale così fortemente competitivo qual è oggi il nostro, chi ha un figlio disabile avverte, in modo anche più crudo, il gap che si stabilisce.

Quali sono le differenze di approccio terapeutico o relazionale fra gli istituti sanitari cattolici e quelli non cattolici in tema di disabilità e riabilitazione? Cosa dei primi potrebbe o dovrebbe essere trasmesso ai secondi?

Dobbiamo, cattolici e non, continuare a sviluppare una dimensione scientificamente sempre più puntuale e pregnante della riabilitazione, che è una disciplina giovane e per certi aspetti ancora in fase di maturazione. Quello che le strutture di ispirazione religiosa possono trasmettere alle strutture pubbliche, in modo particolare, è la visione antropologica di fondo che la riabilitazione è del tutto indispensabile non solo in funzione del suo profilo etico, ma anche dal punto di vista strettamente tecnico:  la consapevolezza e la ferma convinzione che la persona rappresenta un valore originario, fondante ed incondizionato, a prescindere da quali siano le sue attribuzioni funzionali, anche quando queste siano gravemente compromesse.

La famiglia e la disabilità. C'è ancora un deficit di attenzione alla famiglia con persone disabili? Di fronte ad una nascita a rischio, in che modo favorire l'accoglienza piuttosto che il rifiuto?

Ci sono famiglie, genitori straordinari che, a fronte della malattia del figlio, maturano risorse morali, affettive, di sensibilità umana assolutamente stupefacenti. Una società distratta come la nostra dovrebbe riconoscere, anche concretamente, che rappresentano una enorme riserva di senso ed anche una risorsa di umanità e di civiltà. Sono persone che affrontano un dramma che gli cambia la vita e non vanno lasciate sole in quel percorso; magari sono tentate da un moto di ribellione - che non tutti superano, beninteso - ma poi finiscono per scoprire una ricchezza interiore che diventa il loro habitus quotidiano. La loro situazione interpella tutti noi a confrontarci con il senso del limite e della fragilità della condizione umana, ad imparare la condivisione e la solidarietà, a crescere nell'umiltà e nella disponibilità. È necessario perciò che guardando al mondo della disabilità e alla lezione di umanità che ne viene, la nostra società maturi una cultura della vita e dell'accoglienza sempre più autentica e generosa. È la passione per la vita, in fondo, che ci ha spinto ad organizzare questo convegno, per dire alle persone disabili e alle loro famiglie la profonda vicinanza della Chiesa italiana.